Welchen Beitrag können Patienten und Öffentlichkeit zur Verbesserung der Forschung leisten?

Die einstmals geschlossene Welt der Medizin ist dabei, ihre Pforten immer weiter zu öffnen, um neuen Ideen und früheren «Außenseitern » Zutritt zu gewähren. Der Paternalismus ist im Schwinden begriffen. Infolgedessen tragen nun in zunehmendem Maße die Patienten und die Öffentlichkeit zur Gesundheitsforschung bei – und zwar im Hinblick darauf, was erforscht wird und wie Studien durchgeführt werden. [1] Weltweit wird die Zusammenarbeit mit Patienten als Partnern im Forschungsprozess zunehmend befürwortet, und inzwischen stehen für Ärzte, die Patienten und Öffentlichkeit in ihre Arbeit einbeziehen möchten, auch entsprechende Orientierungshilfen zur Verfügung. [2, 3, 4]

Patienten verfügen über Erfahrungen, die Abwägungen und Entscheidungen erleichtern und neue Einsichten eröffnen können. Ihr am eigenen Leib erfahrenes Wissen ermöglicht wertvolle Einblicke in die Art und Weise, wie Menschen auf Krankheiten reagieren und welchen Einfluss dies auf ihre Therapieentscheidungen hat. Wie die inzwischen angesammelte Evidenz aus Umfragen [5], systematischen Übersichtsarbeiten über Forschungsberichte [1], Berichten zu einzelnen Studien [6] und Folgenabschätzungen [7] zeigt, kann die Einbindung von Patienten und Öffentlichkeit zur Verbesserung von Therapiestudien beitragen.

Die Entscheidung des Patienten: David und Goliath
«Wer hat die Macht, dafür zu sorgen, dass sich die Forschung tatsächlich mit den Fragen befasst, die für die Patienten in all ihrer Not und Vielfalt am dringlichsten sind? Warum werden nicht die Fragen gestellt, die die größte Relevanz haben? Wer stellt derzeit die Fragen, und wer sollte sie eigentlich stellen? Wer sollte die Priorisierung kontrollieren? Patienten sind am ehesten in der Lage, die Gesundheitsthemen zu benennen, die für sie am wichtigsten sind und die Einfluss auf ihr Wohlbefinden, ihre Versorgung, ihre Lebensqualität und Lebenserwartung haben. Die Patienten sind wie David: Sie bestücken ihre Schleudern gegen die Goliaths der Pharmaunternehmen, welche die Evidenz brauchen, um ihre Waren zu vermarkten und Gewinne zu erzielen, und die Studienärzte, die getrieben sind von Neugier, der Notwendigkeit, sich Forschungsgelder zu sichern, dem Wunsch nach fachlicher Anerkennung und beruflicher Weiterentwicklung. Profite, wissenschaftlicher Forschungsdrang, Fördermittel und wissenschaftliche Publikationen sind nur dann akzeptabel, wenn ihre hauptsächliche Motivation das Wohl des Patienten ist. Unabhängige Patienten und Organisationen, die sich für hochwertige Forschung einsetzen, sollten ihre Schleudern herausholen, ihre Munition sorgfältig auswählen, genau zielen und ihre Gegner bezwingen.»

Refractor. Patients’ choice: David and Goliath. Lancet 2001; 358: 768.

Zu den zahlreichen Initiativen in dieser Richtung gehört die Cochrane Collaboration (www.cochrane.org). Der Name steht für ein internationales Netzwerk von Wissenschaftlern, welche die beste verfügbare Evidenz zu medizinischen Behandlungen systematisch zusammenfassen und die Erfahrungen von Patienten schon seit ihren Anfängen im Jahr 1993 berücksichtigen. Die 2004 gegründete James Lind Alliance (www.lindalliance.org) bringt Patienten, Pflegekräfte und Ärzte an einen Tisch, um die nach ihrer übereinstimmenden Meinung wichtigsten unbeantworteten Fragen über die Effekte medizinischer Therapien zu identifizieren und nach ihrer Wichtigkeit zu ordnen (d. h. zu priorisieren). Diese Informationen über Unsicherheiten in der Therapie tragen dazu bei, dass die Förderer von Gesundheitsforschung wissen, was für Patienten und Ärzte am wichtigsten ist. [8] Seit 2008 finanziert die Europäische Kommission ein Projekt, mit dem die Rolle von Patientenorganisationen in klinischen Studien gestärkt werden soll. Ziel ist die Bündelung von Erfahrungen innerhalb der europäischen Länder durch Workshops, Berichte und andere Formen des Austauschs. [9] Auch in anderen Ländern ist die Öffentlichkeit im Allgemeinen aktiv in Forschungsvorhaben eingebunden.

Eine wichtige Partnerschaft
«Forschung im National Health Service, in deren Mittelpunkt der Mensch steht, ist ohne die Beteiligung der Patienten und der Öffentlichkeit undenkbar.

Ganz gleich, wie kompliziert die Forschung oder wie brillant der Forscher auch sein mag: Stets können Patienten und Öffentlichkeit ganz besonders wertvolle Erkenntnisse liefern. Bei der Planung, Umsetzung und Bewertung von Forschungsvorhaben sorgen ihre Anregungen dafür, dass Studien effizienter, glaubwürdiger und oftmals auch kosteneffektiver werden.»

Professor Dame Sally Davies. Vorwort zu Staley K. Exploring impact: public involvement in NHS, public health and social care research. Eastleigh: INVOLVE, 2009. Zugänglich unter www.invo.org.uk.

Diese Rollen entwickeln sich auf vielfältige Weise immer weiter [10] und ermöglichen so den Patienten und der Öffentlichkeit die Zusammenarbeit mit Ärzten und anderen Gesundheitsberufen, und es werden dafür ständig neue Methoden entwickelt (s. u. Die Kluft überbrücken sowie Kap. 13, 2. Forschungsvorhaben richtig planen und durchführen). [11] Dies gilt für das gesamte Spektrum der Forschungsaktivitäten:

  • Formulierung der zu untersuchenden Fragen
  • Planung von Projekten, darunter auch die Auswahl der wichtigsten Zielgrößen
  • Projektmanagement
  • Erstellung von Informationsbroschüren für Patienten
  • Analyse und Interpretation der Ergebnisse
  • Verbreitung und Umsetzung der Erkenntnisse zur Unterstützung von Behandlungsentscheidungen.

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